Erickson: Il sole a mezzanotte

Hospice è una guida per l.autovalutazione delle strutture sanitarie e dei centri residenziali destinati alle cure di fine vita. Le cure palliative si sono trasformate nel tempo da terapia farmacologica ad approccio globale per assicurare la miglior qualità di vita e salvaguardare la dignità delle persone vicine alla morte. In questo senso, il manuale nasce come stimolo per il miglioramento di tutte le professionalità coinvolte nel processo palliativo, non tanto negli aspetti organizzativi o di management, che sono comunque affrontati, ma in quelli di umanizzazione e di personalizzazione dell'intervento, base imprescindibile su cui fondare un programma di cure di fine vita. Le checklist e i requisiti presentati non sono da utilizzare in modo rigido e univoco ma sono suscettibili di discussione, aperti all'adattamento e alle modifiche della particolare struttura in cui vengono utilizzati. I protocolli sono formulati in modo chiaro e operativo per un'autovalutazione il più possibile oggettiva e per la definizione di linee guida condivise per l'accreditamento tra pari. Rappresentano inoltre un sistema di conoscenze per la didattica e l'aggiornamento professionale. In appendice è riportato un glossario dei termini tecnici.

Un vero e proprio manuale per insegnare a tutti i professionisti sanitari che operano nell'ambito dell'assistenza oncologica a comunicare con il malato e con i suoi familiari. Il volume, suddiviso in venti "riquadri", fornisce le regole generali alle quali i medici dovrebbero ispirarsi, quando occorre mettere al corrente della diagnosi di cancro il paziente e i suoi familiari. Lascia spazio a suggerimenti sugli aspetti emotivi (evitare rassicurazioni generiche, lasciare al malato il tempo sufficiente per "assimilare" le cattive notizie etc.), sulle espressioni consigliate, su come comunicare una diagnosi di cancro, cosa dire e cosa preferibilmente non dire, su come comunicare il passaggio dalla fase di malattia guaribile alla fase terminale, come relazionarsi con i familiari nella fase del lutto e così via.

Questo libro affronta le complesse problematiche di fine vita che un professionista sanitario si trova ad affrontare in ambito ospedaliero. L'approccio è multidimensionale poiché affronta tutte le dimensioni di fine vita del paziente e dei suoi familiari. Il libro è parte del progetto di introduzione e valutazione della versione italiana delle Liverpool Care Pathways for the dying patient (LCP-I), un "percorso integrato di cura" che si pone l'obiettivo di migliorare la qualità delle cure di fine vita erogate da un reparto ospedaliero.

Possiamo pensare ad una vita senza dolore? Non è possibile e non dovremmo neppure augurarcelo. La nostra stessa sopravvivenza, in assenza del "segnale" dolore, sarebbe messa in serio pericolo. Il dolore, però, può anche essere inutile, come nel caso delle patologie degenerative oppure delle malattie tumorali, che si accompagnano frequentemente a una grande sofferenze fisica fine a se stessa. Nel nostro Paese questi dolori non vengono adeguatamente curati. Siamo ultimi in Europa nell'impiego di farmaci oppiacei ed il confronto con altri Paesi del centro Africa non ci vede in una posizione di vantaggio. Ignoranza, pregiudizi e rassegnazione hanno impedito di concepire la lotta contro il dolore come un obbligo terapeutico nelle strutture sanitarie e a casa del malato. Questo libro affronta questo problema dal punto di vista di professionisti e persone di grande spessore culturale.

Quale senso dare al dolore? Come affrontare l'affievolirsi della speranza? Come vivere la sofferenza propria e di chi ci sta vicino? Ogni religione ha cercato di dare una propria risposta. Dall'Ebraismo all'Islam, dall'Induismo al Buddhismo, dalla spiritualità africana allo Shintoismo e alle tradizioni religiose giapponesi, questo libro raccoglie quanto la teologia e la pratica religiosa hanno elaborato - in secoli di storia e in luoghi geograficamente molto diversi - in materia di malattia, sofferenza, etica, medicina, lutto. Il libro offre un'informazione puntuale, storicamente documentata, capace di fornire strumenti importanti a un pubblico di lettori attenti alle esigenze non solo sanitarie, ma anche spirituali e umane di persone malate. Medici, operatori sanitari, operatori religiosi e interculturali, facilitatori all'integrazione, caregiver, pazienti, malati e loro familiari troveranno in queste pagine quanto serve loro per capire i bisogni più intimi di chi, troppo spesso, è lasciato solo in situazioni di sofferenza e di dolore fisico e spirituale.

Basato sulla lunga esperienza dell'autore nel campo dell'oncologia pediatrica, questo libro accompagna il lettore - medici, psicologi, genitori, operatori sanitari, insegnanti - nell'universo poco conosciuto dei bambini e adolescenti che devono affrontare la terribile lotta contro il cancro e che devono accettare questa esperienza nel loro percorso di vita anche a molti anni di distanza. L'analisi di Daniel Oppenheim mette in luce l'impatto "fisico" e psicologico che una malattia oncologica può avere sul bambino/adolescente e sui suoi familiari. Vengono descritti i sentimenti e le reazioni più comuni di fronte al dolore, al pensiero della morte, alle implicazioni genetiche, agli effetti collaterali di terapie e trattamenti e davanti alle ricadute, alle possibilità di eutanasia, al lutto. Il volume delinea poi un quadro delle iniziative di sostegno a chi cresce con il cancro e ai familiari ("scuola in ospedale", attività artistiche e creative, gruppi di ascolto) e una serie di opportunità per "costruire" un ambiente terapeutico in cui anche l'équipe curante possa operare al meglio.

Trent'anni fa guarire dal cancro era destino di pochi bambini. Oggi, sei su dieci riescono a guarire definitivamente, diventano adulti, si sposano, possono avere dei figli. Una media che nasconde gli ancora insufficienti risultati ottenuti con malattie rimaste ingovernabili, ma anche la quasi totalità dei successi nei casi di forme meno aggressive. Scenario in evoluzione, che obbliga le frontiere della psicologia a evolversi altrettanto rapidamente. Tanti gli operatori coinvolti nella "presa in carico" del bambino oncologico: un team multidisciplinare complesso, immerso in una faticosa routine assistenziale. Gli interventi psiconcologici riguardano perciò bambini e famiglie, ma anche operatori del team. Questo volume esplora tale complessità in ogni ambito psicologico: coping, dolore, governo dei sintomi, compliance, effetti psicologici di malattie e terapie sullo sviluppo evolutivo, resilienza, relazione tra fratelli e genitori, interventi distrazionali e psicoterapeutici, qualità della vita, scuola, cure palliative, lutto. L'autrice definisce con attenzione le aree di intervento e ricerca, discutendone teoria e metodi, rivedendo criticamente e integrando risultati consolidati con quanto è ancora discusso o non risolto.

La morte è l'unico momento della vita che accomuna i grandi ed i piccoli; questo libro vuole essere una guida, una compagnia in questo viaggio che attraversa tutte le strade più impervie del concetto di morte. La malattia, la paura, la sofferenza, il disagio, l'angoscia di separazione sono affrontati con il coraggio della realtà e del senso della vita, attraverso un'attenta analisi, attraverso il tentativo di aprire e disciogliere dubbi stretti a volte come nodi. Il libro lascia aperto il canale della comunicazione attraverso dei reali resoconti di persone morenti, con l'impegno di creare uno spazio utile a chi soffre e a chi vive la sofferenza del malato, uno spazio dove filtra una luce intensa come quella della speranza. Un cammino psicologico-pedagogico-pastorale, che affronta le tematiche della spiritualità attraverso un'ottica cattolica e attraverso delle sincere esperienze di assistenza.