Il Mulino: Quaderni del CEIMS

Il volume tratta un tema poco presente nella letteratura sociologica italiana nell'ambito delle malattie infantili: la gestione delle malattie croniche a scuola, con l'obiettivo di fornire un'analisi dei fattori che possono facilitarla o invece ostacolarla, soprattutto in considerazione della complessa collaborazione richiesta tra servizi (scolastico e sanitario) e attori differenti (famiglie, bambini, bambine, ragazzi, ragazze, personale scolastico e sanitario). Attraverso i risultati di una ricerca sul campo impostata secondo la prospettiva promossa dalla New Childhood Sociology, le autrici fanno dialogare il punto di vista di bambini e ragazzi affetti da diabete di tipo 1 o da asma con quelli degli adulti che sono coinvolti nel processo di gestione della malattia (genitori, personale scolastico e sanitario), ponendo attenzione ai vincoli e alle risorse di carattere normativo, organizzativo e relazionale che strutturano le pratiche e le esperienze del vivere la malattia cronica a scuola. L'analisi delle modalità di collaborazione tra sistema scolastico, famiglie, bambini e ragazzi e servizi sanitari mette in luce come queste si fondino su una divisione dei compiti e delle responsabilità non sempre chiaramente definita, molto spesso implicita e informale, frequentemente data per scontata.

Il volume raccoglie i risultati di una ricerca-intervento pilota, realizzata, in prospettiva socio-educativa, in un ampio campione di scuole piemontesi con l'intento di porre in luce le caratteristiche del bullismo e del cyberbullismo secondo il punto di vista dei soggetti che appartengono alla comunità scolastica: in prima fila studenti e studentesse, ma anche insegnanti e personale tecnico amministrativo. Altro, non secondario scopo della ricerca è di riflettere sulle politiche educative di contrasto agli atti di prevaricazione a scuola adottando un approccio partecipativo, con lo scopo preciso di dare voce soprattutto agli studenti e alle studentesse, principali protagonisti di tali fenomeni.

Il volume si colloca nell'ambito della riflessione sui diritti dei minori, in particolare sul diritto alla salute. Frutto di una visione scientifica che considera i bambini soggetti attivi e competenti, esso esplora il loro rapporto con la malattia e le importanti competenze che imparano a sviluppare e utilizzare per fronteggiare l'esperienza dell'essere malati. Grazie ai risultati di una ricerca sul campo, le autrici fanno dialogare fra loro tre differenti punti di vista: quello dei bambini che hanno sofferto esclusivamente di malattie sporadiche ed episodiche, quello dei bambini affetti da malattie croniche e quello degli adulti che di essi si prendono cura, perché il rapporto con la malattia e l'acquisizione delle competenze infantili si strutturano anche attraverso la relazione con gli adulti. Imparare a conoscere queste competenze e la loro natura sfaccettata e dinamica è un passo importante verso un riconoscimento più ampio dell'agency infantile nelle relazioni terapeutiche, e verso il riconoscimento a tutti, anche ai più piccoli, del diritto all'ascolto e alla partecipazione ai percorsi di cura in qualità di soggetti attivi e consapevoli.

Questo volume, dando conto di discussioni e ricerche svolte durante gli ultimi cinque anni di attività del CEIMS - Centro di Eccellenza Interdipartimentale per il Management Sanitario, affronta diversi profili della complessa materia sanitaria, interrogandosi sullo stato attuale del sistema di garanzia del diritto alla salute incentrato sul Servizio sanitario nazionale. Procedendo «a più voci», in prevalenza di ambito giuspubblicistico e medico, il libro analizza alcuni temi decisivi del complesso rapporto tra diritto alla salute e servizi sanitari: la garanzia costituzionale del diritto nel nostro e in altri ordinamenti nazionali; i rapporti tra la sanità e altri comparti e materie con essa interagenti (dall'università all'assistenza sociale, fino al governo del territorio); l'intreccio peculiare tra il sistema sanitario italiano e la nostra attuale forma di Stato regionale. Grazie anche all'autorevolezza dei contributi ospitati si intende fornire un quadro vario e ampio, nel quale il lettore potrà cogliere i processi di consolidamento del sistema e quelli che, invece, rischiano di concorrere al suo indebolimento.

In questi ultimi anni il tema dell'umanizzazione e della personalizzazione delle cure ha assunto un ruolo di primo piano. Partendo da una ricerca condotta con malati cardiopatici e oncologici, di cui si sono studiati i percorsi di malattia e le "carriere" nell'incontro con i servizi per la diagnosi, il trattamento e la cura della patologia, questo volume vuole contribuire a fare luce sul "lavoro sociale" prestato da ciascuno dei soggetti partecipi di tali percorsi - pazienti, medici, personale infermieristico e sanitario, "caregivers", familiari - per agevolare la difficile integrazione tra gli aspetti specificamente sanitari e gli aspetti umani presenti in ogni percorso di malattia. La prospettiva dei pazienti viene fatta dialogare con quella del personale che li ha avuti in cura, mettendo in luce, grazie alle testimonianze raccolte, la natura di lavoro sociale condiviso dell'intero percorso. Obiettivo della ricerca è quello di offrire spunti utili alla programmazione di politiche sanitarie e di organizzazione delle cure che tengano conto dell'importanza di una gestione condivisa dell'incertezza e della fragilità causata dalle patologie gravi.

Non è così noto che il termine "federalismo" abbia fatto ingresso nella legislazione italiana proprio in sanità, con la riforma del 1999. Ed è nel contesto del Servizio sanitario nazionale "aziendalizzato" e "regionalizzato" che ha mosso i primi passi, e ha ormai alle spalle più di dieci anni di vita, un modello di organizzazione e gestione di servizi pubblici nel quale si intravedono i tratti fondamentali dell'odierno c.d. federalismo fiscale. La sanità italiana da tempo si è confrontata con i problemi posti da un sistema organizzativo fortemente decentrato, che deve conciliare le esigenze della garanzia uniforme del diritto protetto e dell'universalità della sua tutela con quelle della sostenibilità economica, elaborando appropriati modelli di governance, tecniche amministrative e strumenti gestionali. La ricerca documentata in questo volume accomuna studiosi di discipline giuridiche, economiche e sociologiche, esperti di sanità pubblica ed alti dirigenti dello Stato e delle regioni, chiamati a confrontarsi sulle questioni fondamentali dell'attuale dibattito: costi e fabbisogni standard in relazione ai livelli essenziali di assistenza, risultati attuali e possibile ruolo futuro dei piani di riqualificazione e rientro, rapporto biunivoco tra evoluzione del sistema sanitario e attuazione del c.d. federalismo fiscale, del quale vengono valutati vantaggi e rischi.

Questo volume costituisce la prima ricerca realmente interdisciplinare sul Servizio sanitario nazionale, la sua genesi, le sue metamorfosi, le sue prospettive. Giuristi, economisti, sociologi e specialisti di sanità pubblica si confrontano per spiegare le ragioni del ritardo nell'attuazione dell'art. 32 della Costituzione, le tappe della sua progressiva attuazione attraverso l'istituzione del Servizio sanitario nazionale e la complessa evoluzione delle sue caratteristiche organizzative, per arrivare alla discussione delle attuali criticità presenti e delle prospettive del sistema sanitario, incentrate sul difficile, ma non impossibile legame, tra sostenibilità economica e tenuta unitaria del Ssn. Nel momento in cui, dagli Stati Uniti d'America ai paesi della "vecchia Europa" la discussione sull'assetto della sanità torna a farsi incandescente, il volume costituisce uno strumento a disposizione di studiosi, manager del settore, professionisti e cittadini attivi per andare oltre i luoghi comuni e le visioni unilaterali o monodisciplinari della complessa materia sanitaria.

Quali sono il ruolo, l'utilità e i limiti di una comparazione tra sistemi costituzionali per quanto attiene alla materia sanitaria? La comparazione serve sia a comprendere meglio il nostro sistema nazionale, sia ad individuare profili e istituti soltanto impliciti o embrionalmente presenti in esso. Questo volume offre al mondo della ricerca e al pubblico colto degli operatori del settore una serie di materiali e di spunti per avviare una riflessione scientificamente fondata sui sistemi sanitari di oggi e di domani, in una materia, quella della salute, che si colloca al centro non soltanto delle preoccupazioni dell'esperienza quotidiana, ma altresì delle problematiche scientifiche sulla natura e sulla struttura dei diritti sociali.

Nel solco dell'esperienza della collana, il volume affronta, in una prospettiva interdisciplinare che prende le mosse dalla riflessione giuridico-costituzionale, il tema - fra i più controversi e dibattuti - della responsabilità professionale in ambito sanitario. Vengono passati in rassegna i principali profili problematici: dalla nozione di danno esistenziale a quella di responsabilità della struttura, dai profili di tutela della privacy a quelli della rilevanza delle linee guida e dei percorsi diagnostico-terapeutici, dal ruolo degli organismi tecnico-scientifici del Servizio sanitario nazionale (a partire dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, Agenas) alle difficoltà della tutela assicurativa, alla comparazione con altre esperienze europee e americane. L'obiettivo della ricerca, come viene chiarito nell'Introduzione del curatore, è quello di consentire agli studiosi così come agli operatori del settore di disporre di alcuni punti fermi, dai quali trarre soluzioni aggiornate ai casi concreti sulla base delle migliori practices esistenti.